Una cata solidaria recaudará fondos este fin de semana en Badajoz a favor de la asociación Mi Princesa Rett

La cata solidaria 'Un brindis por la vida' se celebra este fin de semana, del 12 al 14 de septiembre, en El Hospital Centro Vivo de la Diputación de Badajoz para reunir fondos a favor de los proyectos y fines de la Asociación Mi Princesa Rett.

Organizado por esta asociación dedicada a la investigación y tratamiento de quienes padecen el Síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta principalmente a niñas, este evento solidario se desarrolla el viernes 12 de 20,00 a 23,00, el sábado 13 de 12,00 a 15,00 y de 20,00 a 23,00 y el domingo 14 de 12,00 a 16,00.

Bodegas o establecimientos gastronómicos se darán cita en esta cata con entrada gratuita y donde las familias, además de conocer las actividades de Mi Princesa Rett o la investigación que se lleva a cabo en torno a este síndrome, podrán colaborar con la asociación a través de la adquisición de una copa junto a cinco fichas, entre tres para degustar vinos y dos para tapas.

El diputado de Políticas Sociales y Cooperación Internacional al Desarrollo de la Diputación de Badajoz, Ricardo Cabezas, y el presidente de Mi Princesa Rett, Francisco Santiago, han presentado esta cita que se completa con música ambiente o charlas.

En su intervención, Francisco Santiago ha querido dar las gracias a la Diputación de Badajoz por su colaboración a la hora de poner un proyecto "encima de la mesa" como asociación sin ánimo de lucro, desde la que ven que tienen que realizar diferentes iniciativas de diversas envergaduras en el ámbito cultural, social y deportivo, y ante lo que ha resaltado que la "cobertura absoluta" de este evento en particular hace que cada euro de cada persona que les acompañe este fin de semana sea íntegro para los fines de la asociación.

De este modo, la recaudación de la venta de esa copa de cristal conmemorativa que los participantes se podrán llevar a casa se podrá destinar de forma íntegra a los fines de la asociación, gracias a la diputación y a las donaciones en especie de cada bodega y empresa colaboradora, por lo que se les hará "muy fácil" poder alcanzar el objetivo de recaudar fondos.

En relación a la investigación, Francisco Santiago ha reconocido que en España es una palabra "muy efímera" pero que han conseguido que, de más de 7.000 enfermedades raras, el Síndrome de Rett tenga dos líneas de investigación en un hospital de Barcelona, que mantienen a través de la asociación y de todos los fondos que intentan recaudar.

Sin embargo, también tienen "otro frente de lucha" como el día a día de las niñas que necesitan "muchísima" ayuda terapéutica y ante lo que han abierto el centro 'CromoSomos' en Badajoz, que hoy es un referente en terapias avanzadas tanto para el Síndrome de Rett como cualquier enfermedad del neurodesarrollo. Actualmente, detalla, trabajan con más de 45 familias en este centro en servicios de atención temprana y habilitación funcional, mientras que el "siguiente reto" es abrir las puertas de un centro de día para mayores de 16 años.

"Para nosotros es trabajo, trabajo y trabajo, pero la primera lección de vida que nos dan nuestras niñas es eso, brindar por la vida, por la oportunidad, porque están con nosotros y porque se lo merecen", ha aseverado, junto con que la "mejor" lección de vida que le ha dado su hija, que padece Síndrome de Rett, es que "cada momento cuenta" y "cada minuto vale" y "hay que disfrutarlo porque es un regalo". Así, invita a brindar por la vida y a disfrutar de cada minuto.

INVESTIGACIÓN Y SOLIDARIDAD

Por su parte, Ricardo Cabezas ha destacado que se trata de un evento solidario dirigido a la recaudación de fondos destinados a la investigación del Síndrome de Rett, en relación a la cual ha apuntado que, parece que es "imposible" con los medios públicos y "todo lo que se hace", pero que "no por ello hay que bajar los brazos y dejar de pelear".

Asimismo, se ha referido a la "incansable" labor de Mi Princesa Rett y el compromiso con las niñas afectadas, las familias y quienes conviven con este síndrome, y a que, a este respecto, se necesitan todos los eventos posibles culturales, deportivos o sociales, como esta cata en la que bodegas extremeñas, establecimientos y visitantes o familias compartirán vino y gastronomía, además de valores como la empatía, la solidaridad y el compromiso, y sabiendo que cada aportación tiene como destino garantizar terapias y recursos para el centro terapéutico avanzado 'CromoSomos'.

Desde la diputación y el Área de Políticas Sociales, ha concluido Cabezas, ponen todo de su "parte" con la cesión de El Hospital Centro Vivo y un patrocinio que permita disponer de todo lo que se vaya a necesitar estos tres días, además de las ayudas anuales que mantiene la institución provincial para el tejido asociativo y que hace posible su compromiso con diferentes colectivos, entre ellos Mi Princesa Rett. Finalmente, ha invitado a los vecinos de Badajoz, de la comarca y de la provincia a que disfruten durante el fin de semana de 'Un brindis por la vida'.